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Desde el Departamento de Educación Física estamos organizando la IV Carrera Solidaria que se celebrará el día 31 de octubre, jueves, a partir de las 10:30 de la mañana, y que está enmarcada dentro de los actos del 50 Aniversario del Centro IES Maestro Gonzalo Korreas.  Este año el dinero recaudado será en beneficio de la Fundación Síndrome de Dravet. 

El Síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI), fue descrito en 1978 por la psiquiatra y epileptóloga Charlotte Dravet. Desde 1989 la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) lo incluye dentro del apartado de ‘Epilepsias y síndromes indeterminados respecto a la localización con crisis generalizadas y focales’. El Síndrome de Dravet es una enfermedad de origen genético y se encuadra dentro de la familia patológica de las canalopatías, ya que aproximadamente el 80% de los pacientes afectados presenta una mutación en el gen SCN1A.

La edad de aparición de la enfermedad se sitúa entre los 4 y 12 meses de vida, caracterizándose por convulsiones clónicas o tónico-clónicas generalizadas o unilaterales de duración prolongada tanto en un contexto febril como en ocasiones en ausencia de fiebre. En edades más avanzadas, es frecuente la aparición de otro tipo de crisis, como mioclonías, ausencias atípicas y parciales complejas. Otras comorbilidades como el retraso del desarrollo y los EEG anormales a menudo no son evidentes hasta el segundo o tercer año de vida. Los problemas comunes asociados con el síndrome de Dravet incluyen:

  • Convulsiones prolongadas.
  • Convulsiones frecuentes.
  • Trastornos en el comportamiento y espectro autista.
  • Retraso en el desarrollo.
  • Dificultades en el movimiento y el equilibrio.
  • Afecciones ortopédicas.
  • Problemas odontológicos.
  • Problemas de lenguaje y habla.
  • Problemas de crecimiento y nutrición.
  • Dificultades para dormir.
  • Infecciones crónicas.
  • Trastornos de integración sensorial.
  • Deficiente funcionamiento del sistema nervioso autónomo (que regula aspectos tales como la temperatura corporal y la sudoración).

 

Las opciones de tratamiento actuales son limitadas, y el cuidado constante requerido para una persona que padece el síndrome de Dravet afecta gravemente la calidad de vida del paciente y la familia. La investigación para una cura ofrece a los pacientes y familias la esperanza de una mejor calidad de vida para sus seres queridos.

¿Cuántos afectados existen?

El Síndrome de Dravet no se describió hasta finales de 1970 y hasta 2003 no existió un test genético que ayudara a diagnosticar la enfermedad. Esto explica que el número de afectados no se conozca con exactitud. Se estima que la incidencia de la enfermedad es de 1 de cada 16.000 nacimientos, lo que la encuadra en el grupo de enfermedades raras (afecta a menos de 1/2.500).

Según los últimos estudios, se calcula que en España hay entre 348 y 540 pacientes correctamente diagnosticados. Sin embargo, los datos de prevalencia de la enfermedad nos invitan a pensar que el número de pacientes diagnosticados debiera ser superior a 2.000. Es el caso de Marina, una niña de Plasencia. Su padre estuvo en el Centro, y su historia nos conmovió e impresionó.

Aquí os adjuntamos algunos enlaces y vídeos de interes relaccionados con este tema.

 

Recursos educativos Síndrome de Dravet:

1.      Vídeo diapositivas explicación del síndrome:

https://www.dropbox.com/s/cjhuu4pbxfidhnj/Qu%C3%A9%20es%20el%20S%C3%ADndrome%20de%20Dravet.mp4?dl=0

2.      Vídeo madre afectada:

3.      Vídeo de concienciación y apoyo:

https://www.dropbox.com/s/joyraidjj4hmh78/video%20fundacion%20sindrome%20de%20dravet%202019.mp4?dl=0

4.      Facebook de la Fundación y del Reto Dravet:

https://www.facebook.com/Fundacion.Sindrome.de.Dravet/

https://www.facebook.com/RetoDravet/

 

Web de las asosiación del Síndrome de Dravet:    https://www.dravetfoundation.eu/sobre-dravet/

 

5.      El juego explicativo para móviles. No queremos que traigan los móviles a clase pero sería fantástico que se lo facilitarais para que se lo descargaran y jugaran en casa. ¿Algo utópico quizá? Se puede intentar ( ;

https://play.google.com/store/apps/details?id=com.Dravet.DravetDream&hl=es_419

6.      Otros vídeos interesantes: